Le Groupe McPeak-Sirois de recherche clinique en cancer du sein (GMPS) accorde une grande importance à la protection des renseignements personnels. À cet égard, le GMPS a élaboré une politique de gouvernance afin d’encadrer sa gouvernance en matière de vie privée.
Le GMPS a aussi mis en place diverses mesures en soutien de sa politique et de son application conformément aux lois applicables. C’est ainsi que le GMPS a notamment :
À la politique s’ajoutent aussi plusieurs autres procédures et outils élaborés par le GMPS, notamment :
Tous ces documents forment le cadre de gouvernance du GMPS en matière de protection des renseignements personnels. Ils précisent notamment :
Un résumé du contenu du cadre de gouvernance est disponible en annexe. Ce cadre de gouvernance est aussi complété par les lois en vigueur. Des précisions additionnelles peuvent être obtenues en communiquant avec : Responsable de la protection des renseignements personnels
Groupe McPeak-Sirois de recherche clinique en cancer du sein
Adresse: 460, rue McGill, 5e étage, Montréal (Québec) H2Y 2H2
Courriel : d.johnson@mcpeaksirois.org
Téléphone : 514-509-8858
À noter que les règles de gouvernance contiennent des renseignements sensibles, notamment quant aux mesures de sécurité déployées. L’accès et la communication de celui-ci peuvent donc être restreintes.
SOMMAIRE DES RÈGLES DE GOUVERNANCE EN MATIÈRE DE PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
Le GMPS accorde une grande importance à la protection des renseignements personnels. À cet égard, le GMPS a élaboré un cadre de gouvernance afin d’encadrer sa gouvernance en matière de vie privée. Le présent sommaire du cadre de gouvernance (le sommaire) a pour objectif d’informer les personnes au sujet desquelles le GMPS recueille des renseignements personnels de la façon dont ceux-ci peuvent être recueillis, utilisés et communiqués, ainsi que des droits dont elles disposent à leur égard.
Aux fins de la présente, les renseignements personnels sont ceux qui concernent une personne physique et permettent, directement ou indirectement, de l’identifier, sauf exception prévues par la loi.
Le présent sommaire vise les activités, les renseignements, les ressources et les individus suivants :
Dans le cadre de sa mission et de ses activités, le GMPS est appelé à détenir et/ou à traiter divers types de renseignements personnels. À cet effet, GMPS insiste sur l’importance que tout traitement ait lieu selon les principes directeurs suivants :
Dans le cadre de ses activités, le GMPS peut recueillir, utiliser, communiquer et/ou autrement traiter, selon le cas, des renseignements personnels concernant différentes catégories de personnes, à savoir : (i) ses employés; (ii) les individus dont les renseignements personnels sont colligés dans le registre de cancer du sein métastatique (le Registre), sous le contrôle et la gestion du GMPS en collaboration avec L’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill; (iii) les membres de son comité scientifique ou des autres membres de ses comités ; (iv) certains chercheurs ou employés d’institutions publiques offrant des services au GMPS ou souhaitant agir à titre de chercheurs principaux dans le cadre d’études pour lesquelles le GMPS reçoit des informations de promoteur ; et (iv) les visiteurs de son Site (tel que défini dans la politique de confidentialité du GMPS) qui interagissent avec le GMPS et/ou, lorsqu’applicable, tout membre du public communiquant avec le GMPS.
Le GMPS procède à la collecte et au traitement de renseignements personnels requis concernant ses employés dans la mesure où cela est : (i) nécessaire pour gérer sa relation d’emploi avec ses employés ; (ii) permis par la loi ; ou (iii) nécessaire pour se conformer aux exigences légales et contractuelles applicables. Ces collectes et traitements sont limités à ces fins. Ces renseignements requis sont colligés et autrement traités avec le consentement des employés, à moins que la loi ne permette ou ne requière telle collecte ou tels autres traitements sans le consentement, auquel cas le consentement des employés ne sera pas requis.
Les renseignements facultatifs sont aussi colligés si les employés y consentent.
Le GMPS ne fournira pas à des tiers des renseignements personnels concernant ses employés sans leur consentement, à moins d’une exception prévue par la loi ou portée à l’attention des employés concernés.
Le GMPS procède à la collecte et au traitement de renseignements personnels concernant des individus ayant consenti à ce que leurs renseignements personnels soient conservés au Registre (un Participant). Tout renseignement personnel recueilli et/ou traité à cette fin le sera conformément aux modalités et précisions fournies dans le formulaire de consentement signé par chaque Participant, ainsi que les autres documents applicables au Registre, dont notamment le Cadre de gestion du Registre de cancer du sein métastatique du Groupe McPeak-Sirois de recherche clinique en cancer du sein (collectivement, les Documents du Registre).
Les Documents du Registre détailleront également les fins auxquelles ces renseignements personnels seront utilisés. Finalement, les Documents du Registre préciseront les circonstances dans lesquelles des renseignements personnels sur les Participants pourront être communiqués à des tiers.
Divers comités, incluant notamment le comité scientifique, le comité des opérations et le comité des patientes et partenaires, ont été créés afin d’appuyer le GMPS, incluant son conseil d’administration, dans ses activités. Le GMPS est appelé à colliger et à traiter certains renseignements personnels concernant les membres de ses comités, notamment des informations en lien avec leur expérience et leur expertise, de même que leurs coordonnées. Ces collectes et traitements auront lieu sur la base du consentement implicite ou explicite obtenu. Le GMPS ne fournira pas à des tiers des renseignements personnels qu’il détient au sujet de ces personnes sans leur consentement, à moins d’une exception prévue par la loi ou portée à l’attention des personnes concernées.
Dans le cadre de ses activités, le GMPS peut retenir les services de chercheurs ou d’employés d’institutions publiques pour réaliser, avec celles-ci, des services au bénéfice du GMPS. De même, certains chercheurs peuvent souhaiter participer à des études pour lesquelles le GMPS a obtenu des informations de promoteurs. Dans de tels cas, le GMPS sera appelé à colliger et à traiter certains renseignements personnels concernant ces personnes. Ces collectes et traitements auront lieu sur la base du consentement implicite ou explicite obtenu. Le GMPS ne fournira pas à des tiers des renseignements personnels qu’il détient au sujet de ces personnes sans leur consentement, à moins d’une exception prévue par la loi ou portée à l’attention des personnes concernées.
Le GMPS peut être appelé à colliger et à traiter des renseignements personnels des membres du public qui communiquent avec lui. Ces collectes et traitements auront lieu sur la base de leur consentement (p.ex. : une personne communique avec le GMPS pour postuler sur une offre d’emploi, ou pour poser une question en lien avec les activités du GMPS). Le GMPS ne fournira pas à des tiers des renseignements personnels qu’il détient au sujet d’une personne sans son consentement, à moins d’une exception prévue par la loi ou portée à l’attention des personnes concernées.
Le cadre de gouvernance du GMPS insiste sur l’importance qu’un consentement valide existe en lien avec la collecte ou tout autre traitement de renseignements personnels. Ce consentement peut être implicite ou explicite. Le GMPS déploie des efforts raisonnables pour s’assurer que les consentements explicites soient manifestes, libres, éclairés, donnés à des fins spécifiques, demandés pour chaque fin en termes simples et clairs, présentés distinctement des autres informations communiquées et, pour les renseignements sensibles, formulés de manière expresse. Le cadre de gouvernance rappelle toutefois que la loi reconnaît certaines situations où un consentement ne sera pas sollicité ou n’aura pas à être sollicité. Il est prêté assistance à toute personne qui le requiert afin de l’aider à comprendre la portée du consentement demandé.
Le consentement d’un Participant à la collecte et au traitement de ses renseignements personnels sera obtenu conformément aux Documents du Registre, et les modalités de ceux-ci auront préséance à l’égard des conditions de validité du consentement ainsi donné au GMPS.
Le GMPS conserve les renseignements personnels recueillis seulement aussi longtemps que requis pour réaliser les fins pour lesquelles ils ont été colligés ou pour une durée plus longue lorsque la loi l’exige ou l’autorise. Le GMPS procédera à la destruction ou à l’anonymisation, le cas échéant des renseignements personnels détenus lorsque les fins auxquelles ceux-ci ont été recueillis ou utilisés sont accomplies (sous réserve d’un délai de conservation prévu par la loi); le GMPS a notamment mis en place des calendriers de conservation pour l’assister à ce niveau.
Dans le cas des renseignements personnels concernant les Participants, ceux-ci seront conservés par le GMPS pour la durée du Registre, comme plus amplement décrit aux Documents du Registre.
Le GMPS procédera à une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée avant de communiquer un renseignement personnel à l’extérieur du Québec afin d’en assurer la confidentialité et la sécurité. En ce qui a trait aux renseignements personnels des Participants, ceux-ci ne seront pas communiqués (à l’extérieur du Québec ou autrement) du fait que seuls des résultats (et non ces renseignements) peuvent être fournis à des demandeurs.
Conformément à la loi, le GMPS pourrait, dans certains cas, communiquer des renseignements personnels dont il détient sans le consentement des personnes concernées à une personne ou à un organisme qui souhaite utiliser ces renseignements à des fins d’étude, de recherche ou de production de statistiques. Une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée devra toutefois être réalisée et, si celle-ci permet de conclure que des renseignements peuvent être communiqués, une entente sera conclue avec le demandeur. Les formalités imposées par la loi devront aussi être respectées. Ce qui précède ne s’appliquera toutefois pas aux Renseignements personnels de participants, lesquels seront régis par les Documents du Registre.
Le GMPS procédera à une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée de tout projet d’acquisition, de développement et de refonte d’un système d’information ou de prestation électronique de services impliquant la des renseignements personnels selon le processus prescrit par la loi. La gestion des systèmes d’information ou de prestation électronique de services impliquant la collecte ou tout autre traitement des Renseignements personnels contenus au Registre sera effectuée conformément à ce qui est prévu aux Documents du Registre et, le cas échéant, selon les exigences ministérielles applicables.
Advenant que le GMPS ait recours à une technologie comprenant des fonctions permettant d’identifier une personne, de la localiser ou d’effectuer un profilage de celle-ci, alors cette personne sera informée au préalable : (i) du recours à une telle technologie; et (ii) des moyens offerts pour activer les fonctions permettant d’identifier, de localiser ou d’effectuer un profilage, le tout conformément à la loi.
Advenant que le GMPS utilise des renseignements personnels afin que soit rendue une décision fondée exclusivement sur un traitement automatisé de ceux-ci, alors le GMPS veillera à informer la personne concernée de ce fait, au plus tard au moment où la décision du GMPS lui est communiquée, conformément aux lois applicables, le tout conformément à la loi.
Une politique de confidentialité et un avis relatif à l’utilisation de témoins ont été inclus au site Internet du GMPS afin de diffuser des précisions quant à ses pratiques. Le GMPS veillera à mettre à jour cette politique et cet avis lorsque cela sera requis, notamment si le gouvernement en détermine le contenu et les modalités, et s’assurera que ces documents soient rédigés en termes simples et clairs.
Le GMPS est responsable de la protection de tous les renseignements personnels qu’il détient. Le GMPS a désigné un responsable et a mis en œuvre des politiques et des procédures, qui garantissent que les renseignements personnels sont raisonnablement protégés. Ces mesures incluent notamment des mesures (i) internes; (ii) à l’égard des sous-traitants; et (iii) en matière de gestion des incidents de confidentialité.
Concernant les renseignements personnels des Participants, le GMPS prend des mesures afin de s’assurer que tout partenaire ayant accès au Registre et à son contenu ait des mesures de sécurité adéquates afin de conserver la confidentialité et l’intégrité de ces renseignements personnels.
En règle générale, les personnes bénéficient, à l’égard de leurs renseignements personnels, du droit (i) d’obtenir de l’information concernant les renseignements personnels recueillis à leur égard par le GMPS; (ii) de savoir les catégories de personnes qui y ont accès et leur durée de conservation; (iii) d’accéder à leurs renseignements personnels et d’en obtenir copie; et (iv) de retirer leur consentement à la collecte et/ou l’utilisation de leurs renseignements personnels, de faire rectifier des renseignements inexacts ou, dans certaines circonstances, de demander la suppression d’un renseignement personnel.
Les demandes d’accès, de rectification et autres sont traitées par le GMPS conformément à la loi. Le responsable de la protection des renseignements personnels prête assistance aux demandeurs si ceux-ci le requièrent. L’assistance offerte inclut les éléments suivants :
Le responsable de la protection des renseignements personnels veillera à :
L’assistance offerte n’oblige toutefois pas le responsable de la protection des renseignements personnels à fournir plusieurs fois les mêmes explications à un demandeur. De même, une fois que les informations nécessaires pour aider un demandeur à comprendre la décision ont été données, le responsable de la protection des renseignements personnels peut choisir de cesser de lui fournir des explications.
Pour toute préoccupation, question, requête ou plainte à propos du sommaire ou de la gestion des renseignements personnels par le GMPS, les personnes peuvent contacter le responsable de la protection des renseignements personnels aux adresses suivantes : Responsable de la protection des renseignements personnels
Groupe McPeak-Sirois de recherche clinique en cancer du sein
Adresse: 460, rue McGill, 5e étage, Montréal (Québec) H2Y 2H2
Courriel : d.johnson@mcpeaksirois.org
Téléphone : 514-509-8858
Améliorer la lutte contre le cancer du sein en augmentant l’accès et la participation aux protocoles de recherche clinique.
Dans le but d’alléger le texte, patientes est utilisée au féminin puisque le cancer du sein touche majoritairement des femmes.
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